さち

ウェゲナー肉芽腫症という膠原病を患っています。落ち込むこともあるけど、なんとか毎日楽しく過ごしています。

病歴は、1999年　たまたまアシナガ蜂に刺されたとき行った皮膚科の検査で血尿があることがわかる。それから泌尿器科に一年かかるもただの血尿と言われる。この頃から耳の不調が多くなる。中耳炎、外耳炎、聞こえなくなるなど。あちこちの耳鼻科に通い始める。

2004年05月　顔に赤く湿疹ができる。そのうち全身に湿疹。皮膚科に一年通う。

2005年10月　風邪をひいてから熱が下がらなくなる。近所の内科に半年通い、血液検査といろんな薬のみ続けるが全く効かない。大きな病院に行くように言われ紹介された○○労災病院で、「わからない」の一言で終了。

2007年01月　某大学病院にて膠原病の血管炎の疑いで検査入院一ヶ月。ペット検査も受けるが結果わからず。

2007年09月　一ヶ月続く下痢、血尿の悪化等体調不良もあり、再度検査入院。腎生検も行うが、病名不明とのこと。

2007年11月　知り合いの薬剤師さんの紹介で行った会社近くの病院で、ウェゲナー肉芽腫症と病名確定。

すぐに特定疾患の申請後、治療開始。免疫抑制剤開始のため入院。