心のざわつき

思うように動けない自分に少しばかり心がざわついています。

やることがあるのに出来ない日々。ストレスだなぁ。まぁ、自分の気持ちのことだから、一人でジタバタします。

最近、安奈淳さんの本を読んだんです。彼女は、SLEで大変な闘病生活を送ったようです。

本には、発病から経過、仕事に復帰された現在などが書かれています。

中にあるフレーズで、

「精神的な強さが必要」

「人に優しくできるようになった」
「私も頑張っているから頑張って」

全く今のワタシには無理だわ。ってことばかり。

安奈さんみたいな気持ちにいつかなれたらいいんだけど。

なんだか読んでいて落ち込みました。

たぶん。

病気が良くなって、体が動けるようになって、もう一度読んだら同感できる部分もあるんだろうなぁ〜。

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タイトルを変えてみました

いろんな方の話を聞きたいなと、たまに「膠原病」で検索してみるんですが、なかなか個人のブログで「そうそう、これよねぇ」というところにたどり着けずにいます。そこで、自分のとこも検索でひっかかるようにタイトル変更!してみました。

大学病院に入院していた時には、同室に膠原病の方数人いたんですが私が原因不明のまま退院していたので、親しくなることもなく終わりました。

今更、私も仲間～と連絡するには時期を逃しておりますね。

なぜかというと。

みんな本当に自分のことで一生懸命でした。見ていて気の毒になるほど。精神的にショックが大きくて、病院にいるのにどんどん不安になっていって。その後、民間療法にはまってしまったと聞きました。たまたまかも知れないんですけどね。

という、私もいまだに病気は100%受け入れられてる訳ではないんですけど。とにかく治療が始まったのに、症状が良くはなってません。「すっきりしたいんです」と主治医に話すと「すっきりなんかしないよ」と落とされます。

まぁ、そんな病気なんだからしょうがないとあきらめて、仲良くしていくしかないんでしょう。が、これがなかなか難しい。

身体がユウコトきいてくれないものだから、自分にストレスかかえてしまう。悪循環です。

やはり少し先のお楽しみを作っていくしかないですね。毎日、あれこれやろうと妄想しているわりに毎日できずに過ぎて行きます。

週末、料理してるのが今の幸せかな～。

来月で、発熱からちょうど丸三年になります。記念パーティーをしたいくらいです。

おはぎ作りました

日曜日に早起きしておはぎ作りました。お隣の一人暮らしの方におすそ分けして。

そして今日はご近所の方からおはぎもらいました。冷蔵庫の在庫多めです！

昨日生理がきて、今日は貧血気味であまり動けません。休みで良かったぁ。

とはいえ、生理がくれば熱は下がってくるはずなので、この先２週間は少しは楽に過ごせそう。膠原病って、昔は怠け病て言われてたそうです。まさに自分のことだなぁと感じます。気力だけでは動けないんだからしょうがないんですね。

やっとこ夕方から起き出して、煮物作ってます。肉じゃがと筑前煮。

二日酔いのような

朝40分も寝坊した。いつも通り、朝食を母に食べさせる。なんとか会社には遅れずに到着。今週もそろそろ疲れてきたなぁ。目覚まし時計の音全く聞いてないし。

毎日、二日酔いのような頭痛。１日三回ロキソニン飲んでいても効いてないみたい。

もう帰って寝たい(-_-)zzz

風邪

バス、電車内で咳してる人多いなぁ。私もひいてしまったが。

この間、寝込んでたのもそのせいらしい。病院に行って先生に伺うと、風邪はうつされてからの潜伏期間は５日から７日とのこと。

抗生物質とイソジンもらう。

喉が大きく腫れて、リンパ腺が痛い。頭痛にはなれてるが、朝起きるのが辛い。

とはいえ、今年もあと出社２日間のみ。頑張らなくては(*^_^*)

２日間寝込んでしまった

今週、また体調不良。２日間も寝込んでしまった。会社解雇にならないんだろうか。

そんなんで、母の介護もきちんとできていない私。

だめだなぁ。

熱も38.0℃まであがるし。

背中の痛みは、ずっと続いている。

特定疾患医療受給者証

火曜日、11月に保健所に送った書類の審査が終わり、特定疾患医療受給者証が届いた。

月初めに審査会が開かれているとのこと。今日、先生に報告しにクリニックに伺う。

母のことも相談にのっていただいた。脳神経関係は、治療が難しいみたい。

んっ、先生！今日オシャレな雰囲気。お聞きすると飲み会だそう。

私は、母が心配で送別会ドタキャンしてきた。行けなくてごめんなさい。Nさん。

母が倒れた

火曜日、母が倒れた。高津中央病院に救急車で運ばれ、処置してもらう。

原因は、脳の萎縮からくる痙攣らしい。

その後、いつも診てもらっている個人病院に行く。

が、少しばかり話して「頑張って」と私と妹に言っただけだった。

不安。たったそれだけ？

熱

今日は朝から洗濯、炊事、子ども達と出掛けて疲れた。

37.4℃まで上がる。

それでも今までよりはかなり低い。免疫抑制剤が効いてきたのかな。

また会社休んでしまった

朝、また体中が痛くて起きれなくなってしまった。午後３時まで寝込む。

起きて妹に買ってきてもらったパンを母と食べて薬飲む。

夕方までリビングで、テレビ観ながらまた寝る。

熱37.5℃。頭痛9/10位の痛さ。ロキソニン飲んでいても、こんな日は効かない。

明日は頑張って会社いかなくては。

背中が重い

体調不良。副作用なのかな。背中が重い。動けない。

社会復帰

退院して、ぐったりした三連休を過ごして昨日から会社にきています。

連休中、家の掃除やらイチゴの植え替えなんぞしていたから疲れて当然かもしれません。

とにかくだるくなると、寝込んでしまって起きれません。

他の人も同じなのかな。

昨日会社帰りに病院寄ってきました。先生は、イムラン１ヶ月飲んだら熱が下がるといいんだけど、とおっしゃってました。そして血液検査して、副作用がでていないか調べてくださるとのこと。

早く効き目がでて欲しいなぁ。

毎日、頭痛、熱、だるさでヘロヘロです。

早くも退院

予定通り11/22退院となりました。

血液検査で白血球が減ってなかったので、オーケーということです。

ですが、昨日から薬疹らしきものができてきて先生に診ていただいて薬半分にすることに決定。

退院当日は、看護学校の生徒さんがたくさん見えていて、賑やかです。若さ元気いっぱいで、見ていて微笑ましい限り。

午後、同室の方々に見送られて無事退院となりました。

ランドマークタワー

屋上からみたランドマークタワー。遠くには、富士山。新横浜プリンス、品川駅付近のビル群も見えます。お天気だと眺め良いです。

ランドマークと富士山

が見えると同室の方から教えてもらいました。

屋上に上がると、富士山が良く見えました。嬉しくなるのは、日本人だからなんだろうなぁ。

今日からイムラン50mgx2粒、朝飲む。後は、タケプロン、アレグラ、ロキソニン、デパス。午前中シャワー入ってから２時間昼食まで爆睡。頭痛、だるい、右足ふくらはぎ痛、首に湿疹が出来てた以外はいつもの状態。

午後、耳鼻科で診ていただく。今は特に悪くないらしい。月１回どこでもいいから、耳鼻科受診必要とのこと。

夜熱が、37.7℃まで上がったのでアイスノンもらう。

船員病院入院

11月19日から３泊４日で入院。

横浜駅高島屋前からタクシー1620円。混むこともなく20分ほどで到着!!
病院の印象は、建物は古いけど、割とキレイ。あちこちに「禁煙」が掲示してあり喫煙者には辛い。

外来で先生に診ていただいて、採血、尿検査、胸部レントゲン、心電図〜病室へ。

夜から免疫抑制剤飲む。少し胃が気持ち悪い。

ウェゲナー肉芽腫症

という病気とわかるまで、二年かかりました。

最初は風邪から始まって近所の病院。半年通ってから、わからないと言われ不明熱で紹介状書いてもらって、○○労災病院へ。

血液内科のI医師に当たり簡単な血液検査のみで「わからない」と一言。

会社も休めないなと、しばらく我慢して生活。

肩こりで、近所の整形外科Tクリニックの先生に、熱のこと話すと血液検査してくれて、膠原病の疑いありとのことで○○マリアンナを紹介してくれる

顕微鏡的血管炎症候群の疑いと言われ、今年二回検査入院、全身の検査山盛り、腎生検するも10月に「わからない」と匙を投げられる。

11月始めに知人の紹介で、K内科クリニックへ。

先生に今までの検査結果と経緯をお話して１０分ほどで病名確定。

やっと治療してもらえる！嬉しかったぁ、長かったぁ。