新型インフルエンザワクチン

そういえば、この間の受診日に聞いてみました。

「インフルエンザの注射はお願いできますか。」

「季節性のも新型も数が入ってきません。」

とのこと。あれ、優先してくれるんじやないのかしら。

かかりつけ医で断られたらどうするのかな、と思って市のホームページで確認。

かかりつけでなくても、受付します。という病院一覧が掲載されていました。

きっと電話予約で一杯なんじゃないかしら。

リストでは、たくさんの病院が載っていました。

来月の受診の時に再確認しましょうということになりましたが、11/16から受けられるのに来月は12/10の予定。

「優先接種対象者証明書」という書類がいるし。来週あたり電話してみようかしら。

皆さんは、もう予約されましたか。

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受診日

木曜日は、受診日でした。

先生に、胸痛がでて循環器内科に行ったが相手にされなかったこと、倦怠感が強いこと、仕事休んで寝込んでいたこと、婦人科では熱の原因は分からないと言われたこと等を話しました。。

胸痛については、ネットで調べて狭心症だと思ったんです、というと「狭心症かどうかはわからないですね」といいつつも頓服で薬を出してくれました。

鎮痛剤のボルタレンの服用後も、そんな症状になることがあるらしいです。朝ボルタレンを飲んだ後も、飲んでいない夕方も胸痛はありなので。どうかわかりません。

来月は、六ヶ月になるので胸のＣＴを撮りましょう。ということに。

血液、尿検査の結果も特に大きな変化はなし。

帰りに看護婦さんが、温かいお茶を入れてくださって。病院とは思えないありがたい対応です。

うっすらした胸痛もあるので、のんびりします。

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明日は受診日

ここのとこ、胸痛、倦怠感、頭痛でぐったり。明日、先生に上手く伝えられるといいなぁ。

なかなか、お医者さんには緊急性を感じさせない体質なんだろうか。話し方が悪いのかな、といろいろと考えてしまう。

知り合いの人に、医師の友人がいて。最初に具合が悪くなった頃、医師の知り合いだというと、ちゃんと診てもらえるから紹介するよ。とはじめは言ってもらってたんです。ご迷惑かけてしまうといけないと思って断っていたんですが、最近はなんでもいいから頼りたい。最後は、この方にお願いしようかな、どうしようかなと思案しています。

症状がよくならない焦り。もっと精神的に強くならないといけないのだろうか。弱いところがあっちゃいけないのかな。人って。

なんて、答えのない弱音はいてます。

私なんかより、もっと深刻な人がたくさんいるのは分かってるけど。頑張り続けるって、疲れちゃうんだなと気付いた気がします。辛くても布団から起き上がれた瞬間に、仕事に行かなくちゃと身体を動かして。本当は、今日は休みたいって身体が言ってても。

そうそう。先週の胸痛。結局、今のところ原因は分からなかいんですけど、上司には「薬の副作用です」ときっぱり言ってしまいました。まぁ、嘘ではないと思っているんですけど。たまには元気ではないって姿をみせてもいいのかも。

毎日、辛くない顔して会社にいるんだもの。甘いのかなぁ。

来月のボーナスは、なんと半額以下になるらしい。厳しい。住宅ローンが払えないなぁ。あと、三年で終わるから。それまではなんとしても働かなくては。

今日もぐちゃぐちゃな文章ですみません。気持ちも支離滅裂です。

最低の医者に当たった

くじには、当たらないのに嫌な医者にはよく当たるようで。

どうしました？と聞かれたから、話し出したら、途中で「私の質問に答えればいいから」と遮って。

私は、プロですから。

だって。

それで、「心電図とればいいんですか」強い口調。

患者に聞くなんて、変な人。わからないから、とりあえず「はい」と答えて。ここまで5分。

結果は、「神経性のもの、自律神経って聞いたことあるでしょ。ストレスですよ。

痛くなったら、その時に心電図とれば、心臓の病気かどうかわかりますよ。

薬の副作用かどうかは、主治医に聞いて下さい。うちで出しているんではないんですから。

24時間の心電図も希望するならやりますよ」

こんな言い方されたら、この医者に頼もうなんて思えない。

あぁ、まともな医者って、どこにいるんでしょう。がっかり。

鹿島田のドトールにて。

婦人科受診

今日、体調も良かったので、会社帰りに婦人科に行って来ました。友人の紹介で家から割りと近い小さな病院です。

私が着いたときには10人待ち。評判通りの人気病院のようです。ちゃんと医師については、ネットで調べて行きました。経歴、卒業大学を調べましたよ。北里大学出身、海外赴任経験ありの女医さん。

一時間待って、診察室へ。明るい雰囲気の女医さんです。話し方もとても好感の持てる方でした。今までの経歴を話して、主治医に婦人科受診してみたらと言われてきました。と伝えると、「10年に一人の患者さんだわぁ」と笑顔で言われちゃいました。

いろいろと話しましたが、熱の出方については、排卵日で上がって生理で下がるパターンは、おかしいものではないけれど、熱が出ている原因はわからない。今、ごはん食べられて、仕事も行けているからいいじゃない。と軽い発言。

予想していたけど、あまりにも明るく言われてしまって私も落胆のあまり笑っていました。

「そうなんですけどねぇ、倦怠感がひどいんですよ。」とは言ってはみても、「熱の原因は、わからないわぁ、じゃあ子宮と卵巣の検査してみようか」と言われて検査してきました。

子宮の細胞をこすって採取する検査と、超音波検査をしてもらいました。子宮、卵巣については、なんともないらしい。細胞の検査結果は、一週間後とのこと。

予想通りの回答で、疲れました。病歴、現在の熱のグラフデータ、飲んでいる薬などを資料でパソコンで打ち出してまとめてもって行ったら、医師が驚いていました。こういうデータがないと自分でもわからなくなっちゃうんです。特に今まで行った病院一覧を10年分まとめたものは、「すごいねぇ、こんなに行ってたの」そうそう、医者でも驚いてくれるくらいたくさん行きましたよ。

待合室で待ちすぎて、治りかけていた腰痛が出てしまいました。また、来週行って検査結果を聞いておしまいです。

最後に、医者に一言いいそうになりました。

「もし、あなたが毎日熱があったらどうですか。あなたの家族がそうであっても何もしないですませますか？」

言ったところで、喧嘩売ってると思われてもしょうがないので、ぐっと言葉を飲み込んで帰りました。

熱は、当分わからないままのようです。焦って、治すことは考えないようにしたほうがいいのかも。

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発熱！4年経ちました

この10月半ばで、熱が出て4周年記念となりました！今月から5年目突入です。

風邪引いたのがきっかけです。たくさんの薬、いろんな病院に行きました。

経緯は、プロフにも書いてますが。

近所の町医者に半年通い、血液検査を毎月して、薬を毎回変えて出されて、最後は紹介状を書いて大きな病院に行って下さい、と言われました。このときは、風邪なんだなぁ、くらいにしか思っていませんでした。

→○○労災病院の血液内科の医師に、血液検査だけでわからないと言われ、以前通っていた泌尿器科に行きなさいと言われました。で、泌尿器科では、久しぶりだね～と歓迎してくれて検査してくれましたけど熱には関係ないと言われて分からないまま。

→労災病院の内科医師の態度にムカついてしばらくほっておく。ｵｲｵｲ。

→腰痛、足の痛みで行った近所の整形外科で、初めて『熱が続くのは、膠原病かも』と言われ、リウマチ・膠原病内科のある大学病院への紹介状を書いてもらいました。

→大学病院で、検査入院１ヶ月。分からないからと、ペット検査も自費でして。甲状腺の異常が見つかっただけ。この時、既にPR3-ANCA陽性はわかっていたはずなのに。

月１で大学病院通い、血液検査・検尿・対処療法の投薬のみ。

半年して、体調悪化で再度検査入院。腎生検を自分から希望しました。

2007年10月、大学病院の主治医に『分からないけど、これからも通ってきて』と笑顔で言われました。心の中で「この病院じゃだめだ」と結論がでて。

→検査結果を持って他院に行く。そこで病名確定。

その後、医者との相性が悪くて、今年違う病院に変える。

血尿がわかってからは、10年経ちます。その間、ずっと耳の調子が悪くて、耳鼻科にもあちこち通いました。近所の耳鼻科、人から良いと聞いた病院は制覇しました。一年以上、中耳炎が治らなかったときも、若い医者に怒られたり。耳が聞こえなくなったり。湿疹が全身に出て、皮膚科に長く通ったことも。

この間の患者交流会で、お話を聞きました。他の方も病名がつくまで時間が掛かったり、耳鼻科の手術をして悪くなってしまったりと、同じような苦労があったようです。膠原病の専門医でなくても、知識くらいは持っていて欲しいと願うばかり。

振り返れば、この10年はわからないだらけの日々でした。今は、分かっただけシアワセなのかな。たまに精神的にグラグラとゆれてしまいますが、なるべく気持ちをゆったりするようにして、過ごしていきます。今は、落ち着いているからこんなこと言えてますが。

で、腰痛は、昨日より少しばかり良くなったみたい。今夜は、少しは楽になったので豚汁作ってました。

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講演会・交流会行って来ました

午後、会社を早退してウェゲナーの患者さんの会に行って来ました。

講演は、大学病院の准教授の方。一時間あまりお話してくださいました。その後、交流会。十数名が残って参加されました。自己紹介をしたのですが、その中で病歴の長い方、私のように病気が分かるまで時間がかかった方。お一人お一人の苦労が伝わってきました。どの方の話も人事でなくて途中涙しそうになりました。

私も自己紹介の時に、熱の続いている方はいらっしゃるか質問してみましたが、誰もいませんでした。ひとりひとりの症状は、やっぱりいろいろなんでしょうね。

帰り、ぼーっとしてバスに乗ったら反対方向の駅に着いてしまって。なんだか疲れちゃったみたい。運転手さんに聞いたら「このまま乗ってていいよ」と優しく言ってもらえました。

今後、同じ病気の方で逢う機会もできそうなので良い一日でした。これからも、いろんな会に参加していろんな方のお話聞きたいと思いました。

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受診日

今日は、一ヶ月ぶりの受診日でした。

血液検査と尿検査の結果を聞いて。変わらず。

熱が、排卵日から高くなります、と言うと「婦人科でみてもらったほうがいいですね」と言われました。

えーっ、他人事な言葉。まぁ、他人だし、しょうがないか。

婦人科でもきっと「主治医に聞いてくださいね」と言われそうで、あまり「行ってみよう」と前向きにはなれないです。

医者って、そんな対応多くないですか。

夜、頭部から背中にかけて、熱に関係なく熱くてしょうがないです。と言うと「そうですか～、ふむふむ、熱は関係ないのかな～（ﾟДﾟ）ﾊｧ?」と。

「私だけじゃないんですよ～＼(*｀∧´)／」と言いたかったけど、答えがなさそうだったのでやめました。

知り合いの人に聞くと、そこの病院の医者の「知り合い」とか「親戚」というフレコミで受診すると違う科でもすっごく良くみてくれるそうです。

まっ、人間そんなものかな。

期待しすぎちゃ、駄目ですね。

今日は、歩きすぎて帰宅途中にすでに右足のスネがつってしまって。体力なさすぎ。熱も高め。まだまだクーラーのお世話になっています。

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特定疾患仲間

会社で、私同様(笑)ドーンと太っている同僚がいます。背も高い大柄な男性です。

この夏、職場に向かう途中、駅の階段を登るのに息が切れて上がれないほどだったそうです。これはおかしいと思って、病院に行くと医者に

《なんで、こんなひどくなるまでほっておいたんだ》

と叱られて、即入院すること１ヶ月。

入院中は、職場では彼が太ってるから身体壊した説が流れていました。退院後、本人に聞いたらなんと特定疾患だったそうで。

えーっ、、仲間だねぇー。と、私も病気なのを話しました。まあ、喜べないけどね。

びっくりして、早く手続きしたほうが良いよぉ～とアドバイスしました。入院費用が高くて、と話していたので、さかのぼって請求できるよと教えてあげました。

彼が入院していたのは、北里大学病院。ラッキーなことに、研究班のメンバーに北里の先生が入ってる。

ただね、あまり予後のよくない病気なので、慎重に生活してほしいなぁと思ってますが、ご本人は楽天的というか、明るい人であっけらかんとしています。

同じ職場で、特定疾患が二人。そんな偶然もあるんですね。

受診日

膠原病内科受診日でした。先月と血液検査は、赤血球がLになった以外は不変。

尿検査も血尿3＋、蛋白がでていただけで変わりなし。

CRPは、0.14

倦怠感は、炎症反応や痛みじゃないんですね。

今朝は、軽い腹痛があって。駅のトイレに三度も駆け込んでしまいました。夜、涼しくなってきたので冷えたのかも知れません。

病院で、風邪の高校生二人と待合室で一緒になりました。インフルエンザの検査は、陰性と話していましたが。まだ、陽性と出ない時期なんじゃないのかな〜。と怖くなりましたよ。

そろそろ涼しくなってきたし、マスクして歩かないと危険かも。手洗い、うがいだけでは防げないですよね。

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Vネックの湿疹

火曜日から、首の下から胸のあたりに湿疹ができました。何だろうと思いつつ、今日になっても治らないので少し不安に。

主治医に電話して聞きました。

ウェジナーは湿疹はでないから、皮膚科に行ってみて下さい。とのこと。

会社帰りに皮膚科に行きました。筋炎のVネック湿疹ではないですか？と訊くと、主治医に診てもらってるんでしょう。とはぐらかされたようにあっさり終了。

日光過敏症でしょう、と言われリンデロンを出されました。

行くまで、ドキドキしていたのにあまりに呆気なくて、気が抜けちゃいました。

今年の夏も、水下痢、湿疹、耳が痛くなったりと盛り沢山でした。これからは、インフルエンザに掛からないように気をつけなくては。皆さんもお気を付け下さい。

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焦りを楽しもう

たぶん病気になってからだと思います。想像力が前にも増して強くなって、身体がキツクなるほどに、何かしなくちゃと頭はフル回転して時間を費やしています。

以前は、ダイビングが大好きで、伊豆等に月に一回以上は季節問わずに通っていました。30歳からはじめたんですが、海に入るほどに楽しくて。いつも頭の中は、青い空、青い海。沖縄や海外にも一人で行ったりもしました。

海に通いながら、ものすごく疲れるようになりました。泊りがけで行っても朝全く起きれないことがしばしば。どんどん体調が悪くなってきて、思うように海に出かけられなくなりました。

それから、何かに追いかけられるよう感覚。何かしなくては、という焦りがありました。その当時は、焦っている自分に全く気付かずに。

ハワイアンキルトにはまって。

和菓子を作ってみたくなって。

天然石の入ったアクセサリー作りしたくて。

編み物がしたくて。

そして、今も続いている発熱の日々が始まりました。

やっと自分の体調がおかしいんだと気付きました。近所の医者にも薦められて大学病院に行くことに。

いつも書いていますが、病気と分かった今でも「焦り」は続いています。季節のせいなのか、ここのとこは精神的に安定しているので「焦り」を楽しんでみようと思っています。

今の楽しい想像は。

夏休み中に姪っ子達の喜ぶことをしてあげたい。
二週間後の甥っ子の誕生日にケーキを作ること。

のんびり焦りを楽しみます。

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膠原病内科受診日

今日は、夏期休暇をとって病院に行きました。

耳が痛くなって寝込んだことを報告、熱はどうにかならないかを再度相談しました。それと体重が増えて困ることも。

やはり、血液検査の結果が悪くないと、つまり病状が悪化してこない限り熱はこれ以上対処してもらえないようです。

月に一度しか会わない患者なので、先生も一人一人のことは覚えてないんですね。まだ数回しかあっていないし。

「運動はしてますか。炭水化物は好きですか」

毎日、身体を起こしているだけで疲れてしまうし、たくさん歩くと仕事ができないくらいの倦怠感ですし、熱も上がってしまいます。炭水化物は、食べ過ぎないように計って食べています。と言うと、「うーん」とうなずいて。

また、コレと言った答えはありませんでした。

年配の看護婦さんがいらっしゃるのですが、熱があって暑くてと話すと診察中に背中の汗を拭いてくれて。なんとも優しいんです。癒されました。

受診後も、温かい蒸しタオルをもってきてくれて「汗ふいてくださいね」と、冷たいお茶まで入れてくれて。

なんとも心遣いがありがたいです。

ただ、診療費はいつも高いです。血液検査をすると上限ＭＡＸの支払い。5770円也。

まあ、しょうがないですね。膠原病では、有名な先生ですし。

昼からは、予約していたレストランで友人と平日ランチ。普段食べられないものにしようよと、小ぶりなサーロインステーキを食べました。ここのとこ豪華なもの食べてなかったので美味しかったです。

食事って、自宅で一人じゃ簡単なものでいいわ、で済ませてしまうけど、一緒に食べる人がいるだけで食欲が沸いてきますね。食べ過ぎないように気をつけなくてはいけないんですけど。今日は、しみじみ感じました。

帰宅して、洗濯でもしようかと洗濯機を回してるうちにリビングで寝込んでました。少し動きすぎたからでしょうね。今日は、休暇をとって正解でした。すぐ疲れてしまう自分も受け入れなくては。

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耳鼻科受診

金曜日の朝、耳鼻科に行きました。外耳炎だと言われました。

感染しやすい状態なので、菌が入りやすいということでした。そう言われても防ぎようもないですね。リンデロンの点耳薬をつけて、また一週間後に来るようにとのことです。

土日とも、昼まで起き上がれずに過ごしました。

土曜日の夜は、町の盆踊りに行って、打ち上げ花火を間近で見ることができました。足の痛みもあって、行きも帰りも車で送ってもらいました。

今日も、妹に付き合って半日車で出かけていただけですが、倦怠感は続くし、足の筋肉も痛くて。弱っていると回復も遅いようです。

暑い日々が続いてますが、どうぞみなさんもご自愛くださいね。

初受診

ご報告遅くなりました。金曜日、緊張しつつ新しい病院に行ってきました。

受付の人の口調が丁寧で感じの良い男性。着いてすぐ問診表記入して、尿検査。しばらくして奥から先生現れる。

初老の風貌、パリっとアイロンのきいた病衣、見た目には怖いのか、優しかもわからない印象。

いつから発病？
熱はつけてる？
浮腫はある？
今までの病歴は？
手をみせて！
いつから副鼻腔炎？
皮膚生検の結果は？
腎生検の結果はなんて言われましたか？
などと、必要な項目を淡々と聞いてくる。

いろいろと今までの経緯をお話したかったんですが、緊張していたせいか言葉がでませんでした。だめな自分。

胸ポンポンして、血圧を計り、血液検査してもらう。別室で心電図取って終わり。毎日の熱をグラフで付けてきなさい、と表をいただく。

１時間ほど掛かりましたが、あっさりした印象。２週間後に予約入れてもらいました。

胸部と鼻のCTを駅前の検査専門の病院で取ってきて、次回の受診の時にフィルム持参して下さいとのことでした。

駅近くの検査専門のクリニックに行って胸部CTをとる。鼻のCTは明日と言われる。なんで一回で出来ないのかな？

会計ですごく待たされた挙げ句に、ここは東京都なので、神奈川県の特定疾患の受給証は使えません。と言われました。

領収書を持って自分で役所に行って、請求して下さい。とのこと。

地域が違うとだめなんだ。病院は大丈夫だったのに。

説明もよく意味が分からないまま、役所で聞かないといけないみたい。

翌日、また顔のCTを撮りに行きました。

今度の先生がどんな方かまだわかりません。

ですが、今回行ってみて、私の変な癖が分かりました。

緊張すると咳がでるんです。病院入る前はなんともなかったのに。先生とお話始めたらコンコンが止まらない。

それと、腎生検した結果、大学病院の医師に『年齢の割に壊死した糸球体が多い』と言われました。と話すと『違うなぁ、壊死したのがあっちゃおかしいんだよ』ボソッとおっしゃってました。やっぱり。

検査入院２回もして、『わからない』しか言ってくれなかった大学病院。ダメな病院に通ってたんだなぁ。有給休暇とお金返してぇ〜。

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友の会の紹介で転医先決めました

みなさん　いろいろとアドバイスありがとうございました。たくさん調べていただいたり、情報を寄せてもらったり、応援してもらったり。一人でうれし泣きしてました。

おかげで、落ち込んだのはたったの一日。翌日から、前を向いて生きているような気がしています。

いただいたコメントにお返事した際、個別にご報告しましたが改めまして。

火曜日に難病相談・支援センターに行って相談。

血管炎の研究者と近所のリウマチ医で血管炎を見てくれそうな病院のリストを頂いてきました。ですが、ネットで調べるにも、研究者のいる病院で通えそうなところで外来に出ている先生が少ないという現実がわかる。

水曜日、アドバイスいただいた「膠原病友の会」に電話して怖くない先生を紹介していただく。（親切な方に電話に出てもらえてラッキーでした）

一日考えて、その病院に電話する。事情を話すと紹介状なしでも良いですよ、と言ってもらう。

晴れて、今月の26日に予約となりました。

先生には、お会いしてみなければなんとも分かりませんが、とりあえず当てが見つかってほっとしているところです。

本当にありがとうございました

また、通院した際はご報告させていただきます。

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病院教えてください

皆さんから温かいコメントをいただいて決めました。

病院変えようと思います。

今日、会社帰りに早速、難病相談・支援センターに行ってお話を聞いてきました。

こんな事情で病院を変えたいのですけど、と話すと担当の方は「よくあることよ、相性ってあるからね」と笑顔で言われました。血管炎の研究者のリストをいただきましたが、その先生にみてもらえそうなところがわかりません。

これからじっくりホームページ等で調べてみようと思います。

もし、ここを見に来てくださっている方で、東京、神奈川あたりでお勧めというところがありましたらぜひ教えてください。

本当に温かい言葉に救われました。落ち込んでいる場合じゃないんだって、頑張れる気がしてきました。ありがとうございます。

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受診日

朝、病院に寄る。

頭痛がひどい。下半身が痛いと話す。

話している途中から主治医の目が怒りだす。

頭痛も筋肉痛もウェゲナーとは関係ない。鎮痛剤も出しているし、これ以上何もできない。何をしろと言うんだ。

こんなに時間を割いて話しているのに、分からないんなら他の医者に行けばいい。

他の患者さんを待たせている。あなたには、いつも時間をかけているだろう。

などなど最後には怒鳴るような口調。機嫌悪い日だったみたい。

私が、検査結果でなく症状をみてください。と言ったのがムカッときたみたい。

受付をしている女性になぐさめながら、いい歳して泣きながら病院をでてきました。

具合悪い時に、更に悪い気分になった。医者も人間だからしょうがないんだけど。

私が悪いのかなぁ。分からない。体調悪いと言ったら、ダメなのかな。嘘じゃないんだし、ただ痛みを取って欲しいんだけど。

なんだか、更に情けなくなっちゃった。

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答えはなんだろう

リウマチ専門医にネットで相談してみた。病院を変えた方が良いのか。病気をはっきりさせたい、と。

翌日届いた回答の結びに「現実は現実」と書いてあった。

内容は、ドクターショッピングしても意味ない、今の主治医とよく話すように。

私は、なんて答えを望んで質問したんだろう。

わからない。ただ、前が見えない。

普段、仕事に行けば平気な顔して過ごさなくちゃいけないし。

本当は、だるくて辛くて自分が情けなくてしょうがないのよね。

死ぬことが怖いんじゃなくて。倦怠感、熱、頭痛から解放されたいから。

そんな愚痴ることも出来ない日々にきっと精神的に負けてるんだろうなぁ。

逃げられない現実か。

世の中には、もっと大変な病気の人もいるよね。それぞれ頑張ってる。

どんな状況でも、毎日生きていかなきゃいけないんだなぁと思う。最近特に意識する。生きていかなきゃ。

と、頭じゃわかってるんだけど、たまに気持ちがぐちゃぐちゃになる。

たまにじゃないなぁ。いつも心の奥にある。

気持ちが辛いときほど、表面上は明るくしている。そんな自分にも疲れちゃって。辛いって顔なかなかできないよね、普通。

生きることのモチベーションが上がらない。思うように動けなくても、気持ちだけでも楽になれるように努力も必要なんだなと思う。

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なんだかわからない～受診日

今日、病院に行ってきました。二ヶ月に一回の血液検査をしてもらい、体調のことを話す。

すると、また言われました。

ウェゲナーで押していくけど、腎臓は別の病気だなぁ。

なに、それ。

もうわからなくなってきました。

もうなんでもいいや。っていう気分。

でも、免疫抑制剤やプレドニン飲み続けるあたり膠原病には間違いないと思うんだけど。

こうなったら、悪くなってはっきりするか、何だか分からないまでも健康になるまで深く考えるのやめよう。いつの日になるやら。

ということで、サブタイトルからウェゲナーという言葉外します。

ＡＮＣＡ関連腎炎に詳しい医者、いるのかなぁ。

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レモンの花

金曜日の夜、ダイビング仲間の方に数年振りに会って食事してきました。彼女は、転勤の多い仕事をしていて、今は単身新潟で働いている人。

たぶん、私の病気のこと知らなかったと思います。

話し出してから、ふと気付いたんですが、どこまで話せばいいのか頭の中でわからなくなってきて。

病名だけか、症状までか、今は精神的にキツいというところまで言うか。

何となく、全部話したら引かれてしまうと想像したからなんです。元気でないのを知られるのが嫌だった。

やっぱり病気のことは、病人しかわからないはずと思い込んでいる自分がいて。

でもね、楽しく話してるうちに何と思われてもいいよね、今の私なんだからと思うようになり、精神的に情緒不安定になることも話してました。

思い過ごしだったみたい。

彼女は、笑ってまたご飯一緒に食べよう！新潟にも泊まりがけで遊びに来て！と別れ際に言ってくれた。

ダイビングしていた頃は、元気で楽しくてしょうがなかったし、周りからもそう思われていたと思う。一番体動かしていたなぁ。

病気だから人間として劣ってるなんてことないよね。

勝手な劣等感。無意識に感じているだなぁ。

屋上のレモンの鉢植え、花が咲きました。レモンの花初めて見ました。

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普通の疲れってどんなんだっけ

ここのとこずっとだるさが続いています。みなさんは、お変わりないですか。

春になると膠原病の患者は、体調が悪くなりがちとどこかで読みました。

それですね、きっと。

それにしても、毎晩会社から帰って、リビングでころがって一時間は動けない。

足がジンジンいってて。うーん、情けないる

そういえば、病気になる前だって疲れていたはず。

昔から、あまり強くなくてよく風邪はひいていたけど。

どんな疲れだったんだろう。

もう思い出せなくなってしまいました。

生きているとちっちゃなことで悩んだりするでしょ。

でもね、もっと辛い悩みが現れると、前の悩みが飛んで行っちゃう。

それと一緒で、痛いとかだるいも前より重くなるほど、忘れちゃうものみたい。

加齢のものもあると思うけど

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受診日

今朝、仕事前に病院に寄りました。

主治医と話し出して５分と経たない内に、自分の不甲斐なさ、日々の辛さから涙が溢れてきて止まらなくなってしまいました。

さすがに、いつも強気の発言が多い主治医も、今日ばかりはゆっくり休みなさいと言ってくれました。

ストレスが溜まっている時にキツい一言頂きそうな空気、イヤだなあ、と思ってたら自然に涙が出てきて。

まだまだ弱い〜。

でも、だるさが増すばかりで、精神的に折れそうだったのも事実。

何か言われたら、血管炎の研究している医者調べてきたので紹介状書いて下さい。

と、言うか。

精神科紹介してください。

と言うつもりでした。

こうやって文字にすると、完全に自分を追い込んでいるのがわかります。

動けない自分にストレスなんです。

気晴らしに１人ふらっと旅に行ってきなさい。と主治医に言われたけど、体がついて来ないんだろうなぁ。と考えている自分がいて。

ストレス発散もできないのが、更に情けない気持ちになりました。

友人にこの事を話したら、遊びに行こう。行けなかったらうちに遊びに行くよと言ってくれました。なんともありがたいです。

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受診日

午後、三週間ぶりに病院に行く。

いつものように最近の症状を伝えた。

すると、主治医が

「ウェゲナーの症状がでてこないので、違うかも知れないな。マイルドなタイプかな。進行性の腎障害もないな〜。普通一年で悪くなるのに」なんて言って下さる。

「ウェゲナーじゃないんなら、なんの病気なんですか」と聞きたいところだが、喧嘩腰になってもしょうがないので、

「イムラン(免疫抑制剤)やめてみましょうか」と笑顔で言ってみた。

「怖くていまさらやめられないよ」

んじゃ、なんだっていうの〜。

毎日のようにだるくて、頭痛で、浮腫んで、体中が痛いっていうのに、随分と簡単に言ってくれる。
私は、白黒ついてこの病気と向き合うってきたつもり。違うなら、これだよって病名言って。

なんて思った。

「カルシウムが改善されていない。食生活をもっとまじめに取組まなくちゃだめだなぁ」とまたもやダメだし。

「納豆食べなさい」

「食べると吐くんです」初めから言ってるじゃない。と思いつつ。

で、新しい薬でました。「グラケーカプセル15mg」一日食後3回。

最後のとどめに「納豆がダメなら、乳製品、しいたけもっと食べなさい。」とな。

ほとんど毎日うちごはんしてて、ちゃんと作って食べてるんだけどなぁ。まだダメなの。

料理好きだけど、かなりしんどいんです。

買い物して、夜食事してから、翌日のお弁当と朝食の準備。

塩分、カルシウム、ダイエット。栄養士になれる学校に行っておけば良かったなぁ。

最近は、主治医に伝わらないことが多く、精神的にかなりのストレス。いちいち気持ちを言うのも面倒になってる。

私は一体何と戦ってるんだろう。病気、医者、自分？

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慢性疲労症候群

母の病院の付き添いに行く前日から、強めの頭痛。久しぶりに痛みが持続してます。

頭痛は、慢性疲労症候群と言われてます。

膠原病の症状でない痛みが多いと、主治医は言うんだけど一人一人違うんじゃないのかなぁとも思うし。

ここ３年、毎朝、二日酔いのような頭痛に始まって、一日中続くことも。最近は、睡眠時間を意識的に増やしてきて軽減してきました。

肩こり、背中から腰にかけて重いような痛み、足のスネ、ふくらはぎの痛み。これらは持続中。

今日も全く鎮痛剤は効かず、頭痛で落ち着かない時間を過ごしてました。

やっぱり疲れてるときは寝るに限ります。

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最近読んでいる本

最近買って読んでいます。

症例の写真も少し載っているので、わかりやすいかも知れません。内容的には、かなり詳しくでていると思いますが、やはり患者数の多い病気が中心となります。

ウェゲナーについても他の本よりは多めにでてはいますが、それでも他の膠原病のことが掲載されているので勉強にはなります。

血液検査の結果

１月にやった血液検査の結果を先週主治医に聞きました。

二ヶ月に一度、血液検査しています。尿検査は、自主的にやってと試験紙をもらっています。

特に大きな問題なしのようです。つまり順調だということでしょう。
クレアチニンの値が少しばかり悪くなっていたので、主治医が食事の塩分の話をしていたようです。朝から、何食べたか発表してきました。

カルシウムは、フォサマック飲んでいますが、いつもＬです。まぁ、これはしょうがないです。
赤血球数が正常値に入ったので、貧血は少し改善かな。

メタボ検診の項目は、すべてアウト。ＨＤＬコレステロール　Ｌ、ＬＤＬコレステロール　Ｈ
美味しいもの食べてる証拠のようで気が重いです。

毎日、筋肉痛があるんですが、ＣＲＰはいつも正常値内。気分的にはもっとあがっていてほしいような気もします。

医者に辛さが伝わらないような気がしてならない。


総蛋白（ＴＰ）　　　　6.6　L　前回より→

　正常値6.7-8.3

クレアチニン（ＣＲＥ）0.70　　前回より↑

　正常0.47-.079

白血球数（ＷＢＣ）　　6600　　前回より→

　正常3500-9100

赤血球数（ＲＢＣ）　　378　　　前回より↑

　正常376-500

カルシウム（Ｃａ）　　8.4　L　前回より→

　正常値8.7-10.1

血清補体価　　　　　　52.3　H　前回より→

　正常値25.0-48.0

冬のほうが体調は良いみたい。夏は、ボロボロになります。

なんだか、感染しやすい季節みたいで。

みなさんも、風邪にご注意くださいね。

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プレドニン再開

今日、病院に行きました。主治医にプレドニンのこと話しました。

生理の出血が少なくなった原因は、プレドニンです。

全く痩せないので、プレドニンお休みしてます。

で、医者に「毎日だるいでしょう、プレドニンは5mg飲んでおきなさい」とあっさり言われちゃいました。

痩せないのも深刻なんです。というと

もう一時間、早く寝なさい。塩分はもっと少な目にしなさい。とのこと

睡眠時間が足りないだけで、腎臓の働きが悪くなると前から注意されてました。

ハア〜。これ以上早く寝るのかなり大変。夕食後にいつもゴロゴロと一時間以上動けずに過ごしてる時間削らなくては。

明日はゆっくり起きよう(-_-)zzz

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疲れたと言わないように

病気がわかるまでは、毎日何度も「はぁ、疲れた」を言ってたんです。

家のことを睡眠時間を削ってやっていて、仕事も残業してと、疲れるのは当たり前の生活でした。

今は、会社の同僚や同じ部門の上司も病気と知ってます。だからこそ言わないようにしています。

病人でも特別ではなく、普通に働かせてもらっていてありがたいと思うから。

ただ、急な体調悪化の時は別。迷惑掛けちゃうけど、休ませてもらってます。

うーん、この境目が難しい。

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すごく焦る

ここのとこ急に焦ってる。

何があったわけでもなく。

気持ちが、あれしなくちゃ、これしなくちゃと走り続けていて。

ふと、気付くとただ頭の中で突っ走っていて。

不安な自分の原因は、想像が走っているからか。

最近、自分の病気、もっと違うものもあるんじゃないかなと疑っている。

まぶたがいつもはれぼったくて、ヘリオトロープ疹のように赤くなっている。熱が出始めた頃からずっと。

医者にこの眼、メイクじゃないんですよ。と言ったこともある。

最近、指の関節にゴットロン徴候のようなものもできている。

きっとただの偶然なんだろうな。きっと。

気になると、膠原病の本を開いて読んでいる。

自分の病気のこと、本当は忘れたい。気にしないで過ごしたい。

でも縛られている。毎日。

楽しいこと考えて、ごまかそうとしてる。

その繰り返し。

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病院に行く

１ヶ月振りに主治医のところに行った。

最近の症状を伝えて、喉を診てもらい、血圧を計って、採血してもらう。

改めて、熱はどうにかならないかと聞いたが、「排卵日から熱が上がるのはおかしい」と言われた。

じゃあ、この熱何？答えはなかった。

以前より、だるい、疲れやすいというと、「ねてなさい」と言われた。

わかっていても、落胆する。

患者の少ない病気の定めなのかなぁ。医者だってなんでもわかるわけじゃなく。

それでも最近は、医者の言うことに期待しないようになってきた。

前は、治療したら治ると信じていたから。

今は、人によって病気の進行は違うし、良くなるばかりでないとわかったから。

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歯医者さんに行く

ついに歯が痛くなって、歯医者さんに行きました。

実は、去年の夏から奥歯のブリッジが、パコッと取れてまして(>_<)

すぐ歯医者さんに電話をするも、先生が不在の日！

何もしないと取れないし。まあ、いいかなぁ。なんてほっときました。

今朝、息を吸う空気がシミる。あ〜、まずいかも(T_T)

先生にたっぷり怒られてきました。なんと、虫歯になってしまっていたようで(/_･､)

テンポラリーっていう仮とめしてきました。次回までに痛くならなければちゃんと付けてくれるみたい。

ごめんなさい、先生！反省してます。だから、耳元で「なんで早く来なかったの〜、チェッ、チェッ」言わないで〜。

これからは、気分が乗らなくても歯医者さんは行くことを心に決めた１日でした。

皆さんもお気を付けくださいまし(^^ゞ

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感謝です

ヽ(´▽｀)/ご来場くださっている皆様、本当にありがとうございますm(_ _)m

ブログ村に登録してたくさんの方に来ていただいてます。

本当に嬉しいですヾ(^▽^)ﾉ

きっと私と同じ病気ではない方ばかりだと思います。

検査入院していた頃のようです。病名不明患者だったので、膠原病以外の方とも毎日お話ししてたんです。

病気は違っても、みんな苦しいし、頑張ってるし、前向きだし。

ご自身も病気なのによく励ましていただきました。あの時の感謝の気持ちが改めてよみがえりました。

ブログが今ひとつわかってなくて、他の方にコメントなかなか書けないんですが、少しずつ頑張ります。

これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

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熱

熱を伴っているみなさん、寒さ、暑さ対策どうされてますか。

気温が低いのか、暖かいのか分からなくなりませんか。

今の季節だと、外出すれば「寒いんだなぁ」とわかりますが。

たとえば、冬の部屋の温度。

自分には、暑いなと感じる温度。

とりあえず、熱測ってみる。ふむふむ。熱あるなと確認。

でも、一緒にいる人はどうなんだろう。っていつも考えます。

で、

「あつい〜?」

と聞く。

動き回っていると一人で汗かいてたりします。

そのくせ、足元はものすごく冷えています。

そう、熱いのは上半身のみなんです。

だから、会社では上半身は薄着で過ごしています。

足元は寒いので、ホットマットにひざかけ。レッグウォーマーかハイソックス。

そんな格好で汗かいていて、矛盾だなぁ。

夏は、暑い。どのくらいか人と比べられないけれど、とにかく熱い。

とはいえ、電車の冷房なんかはやっぱり寒いと感じる。

なんとも面倒な感じ。

熱があるのに、寝るときは寒い。

自分の熱は、暖房代わりにならないってことですね。

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病気の概要（その１）

患者数の少ない病気ですが、少しでも知っていただけたらと思って、ウェゲナー肉芽腫症という病気を紹介したいと思います。

難病センターのホームページより抜粋、＜＞は私の症状です

発熱、全身倦怠感、食欲不振などの炎症を思わせる症状と、鼻、眼、耳、咽喉頭などの上気道および肺、腎の３つの臓器の炎症が起きる病気、全身の血管の炎症による病気(血管炎)

男女比は、１：１ 発症年齢　男性30～60才　女性50～60才代

血液中に抗好中球細胞質抗体(ANCA)という自己抗体を持っている　ＡＮＣＡの中でもＣ－ＡＮＣＡ、ＰＲ３－ＡＮＣＡが風邪等の上気道感染の後に炎症によって産生されたサイトカインとともに好中球を活性化し、各種の悪害因子を放出し血管炎や肉芽腫を起こすと見なされている。

　＜つまり、風邪引いて自分が持っている悪い成分が、血液中で悪さを始めてこの病気を進行させ発熱した。PR3-ANCA陽性の人は、10万人に一人の割合だそう。他の病気では、癌、消化器系の病気しかないとのこと＞

症状は、発熱、全身倦怠感、食欲不振などの炎症を思わせる症状とともに

１）上気道の症状（慢性鼻漏、鼻出血、難聴、耳漏、視力低下、眼充血、眼痛、眼球突出、咽喉頭痛
、嗄声）

２）肺症状（血痰、咳嗽、呼吸困難、肺浸潤など）

２）腎症状（血尿、乏尿、浮腫など）

３）その他の血管炎を思わせる症状（紫斑、多発性関節痛、多発神経炎など）

初めて買った膠原病の本

膠原病（よくわかる最新医学）　三森　明夫さん著　\1575

膠原病の疑いあり、と言われてから買った本。あの頃は、大学病院の医者の言っていることが全くわかりませんでした。 膠原病全般がわかりやすく載っているので読みやすいと思います。血管炎については、たくさんではありませんが掲載されています。

その医者は、検査入院二回するも「結果は何の病気かもわからない」と言ってました。

主治医との面談

今日も晴天でした。金曜日あたりかなり寒いみたいですね！雪が降るかもと天気予報で言ってましたよ。

朝から母の主治医に会って経過を聞いてきました。

母の病気は、若年性アルツハイマー、認知症です。

症状は落ち着いてきているとのことで安心しましたが、完治する病気ではないのでこれから病院のケースワーカーと相談して施設探しする予定です。

もう家で介護できる状態ではないんです。淋しい。

偶然ですが、私の発病と母の発病が同じ年でした。今年でちょうど１０年目になります。

大変な時期もありましたが、なんとか家族で乗り切ってこれました。

これからも前向きに、母のこと考えていきたいと思っています。

午後から会社に行きましたが、背中と足の筋肉が痛くて参りました。

疲れたのかなぁ〜？

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少しだけ悲しかったこと

免疫抑制剤のイムラン。

奇形児が必ず生まれるという副作用があるそうです。

医者から一言。

「もう子供はいいよなぁ。」

まぁ、未婚だし。特に予定もないし。

ただ、漠然とショックでした。

結婚は考えたことがないわけじゃないけど。

何かの光が消えたような気分です。

はぁ、もっと若い頃に真剣に家族を作るってこと考えておけば良かったな。

人生に後悔は、ツキモノかも知れないけど過ぎてみないと分からないこともたくさんあるみたいです。

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寒気がする～

夜になるとかなり冷えますね。部屋が寒いからなのか、寒気がします。

今日は、仕事始め。

一日会社にいたら、背中が痛くなりました。ずっと起きていることのなかった数日間で筋肉がなまってしまっていたようです。

先日書いた今飲んでいる薬に、フォサマックを忘れました。これは、骨粗しょう症予防の薬。副作用でカルシウム値が下がってきていたので処方されました。

去年は、あばらも簡単に折れてしまったし。とほほ

気をつけなくては。。。

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いま飲んでいる薬

膠原病って種類がたくさんありますよね。わたしの場合は、白血球の増殖を抑えるのが基本となっています。自分を攻撃する細胞を減らすためです。そのために風邪や急な腹痛など菌に感染することが多いようです。

それから私は前から胃腸が弱いようです。検診の時に多発性胃潰瘍とわかったり、二年前の夏は、一ヶ月以上水下痢が止まらない日々を過ごしていたり。

甲状腺機能亢進症という病気もありますが、今のところ数値は悪いのですが症状にでていないとのことで薬は飲んでいません。

主治医の意向としては、モトの病気を抑えるハイリスク薬といわれる免疫抑制剤をちゃんと飲んでいれば他は何を飲んでもかまわない。とのことです。

他の方の参考になれば幸いです。

＜朝＞

イムラン錠50mg　2錠　

　☆免疫抑制剤　リンパ球の増殖をおさえる作用がある

　☆白血球の増殖を抑えて、自分を攻撃する細胞を抑える

プレドニン5mg 1錠

　☆体調の悪い朝には飲みます

ボルタレンＳＲカプセル　37.5mg　1個　

　☆炎症、発熱を抑える鎮痛剤

　☆毎日の頭痛のため

ムコスタ錠　100mg 1錠　

　☆胃の粘膜を保護する

　☆鎮痛剤が強いので胃を保護

タケプロンＯＤ錠　30mg　1錠　

　☆胃潰瘍の治療薬

　☆以前、多発性胃潰瘍を患っていたため

ムコダイン250mg 1錠　

　☆気管支の分泌物の量を増し粘膜の修復をする

　☆慢性副鼻腔炎があるため

シナール200mg 1錠

　☆ビタミンＣの補給

　☆熱を下げる効果もあるかもと処方される

＜昼＞

ムコスタ錠　100mg 1錠　

ムコダイン250mg 1錠　

シナール200mg 1錠

＜夜＞

ムコスタ錠　100mg 1錠　

ムコダイン250mg 1錠　

シナール200mg 1錠

ボルタレンＳＲカプセル　37.5mg　1個

ジルテック5mg　1錠

　☆アレルギー性鼻炎、じんましんを抑える

プレドニン5mg 1錠

　☆炎症、膠原病の治療に使われる

　☆普通は、朝服用するものらしいが私は朝具合が悪くなってからだ

　　と遅いので夜飲んでしまいます。

＜週に一回＞

フォサマック錠　35mg

　☆骨粗しょう症予防にと処方

＜頓服＞

コランチル　1g　

　☆胃炎の治療薬／食後3回1日

ラックビーＮ　1g　

　☆腸内細菌叢の異常による症状を調整する薬／食後3回1日

ガスターＤ 20mg 1錠　

　☆急な胃痛の時

クラビット 100mg 2錠　

　☆風邪引いたときの抗生物質／朝晩食後2回1日

ヒアレイン点眼液

　☆角膜の保護。目が痛いときに

リボスチン点眼液

　☆アレルギー性疾患の治療

点鼻薬

　☆アレルギー性鼻炎の時、鼻の粘膜が痛い時

イソジン

　☆外出したら毎回うがいはかかせません

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